吉林市慈善总会关爱血友病患者
慈善援助项目实施方案
为缓解我市血友病群体的生活压力，提高这一群体的生活质量，体现社会大家庭的温暖，促进全市扶贫攻坚工作和社会和谐稳定，经过市慈善总会研究决定，在全市开展关爱血友病患者慈善援助项目，具体实施方案如下：
一、项目背景
血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。出血部位多见于关节部位，其发病原因主要是遗传因素及基因突变，治疗以按需治疗和预防治疗为主。随着医学技术的提高，血友病可防可治，尤其是儿童患者如果治疗及时，能够象正常人一样生活、学习。
近年来，随着人们对血友病认识的开放性，血友病患者群体的生存状态越来越引起社会重视。由于治疗防治费用较高，且血友病群体大多不具有劳动能力，使得这个群体生活在一个不良的生存状况之中。据不完全统计，吉林地区目前有血友病患者40人左右，其中18岁以下未成年人14人。
二、项目内容
1、配套中华慈善总会拜科奇援药项目。获得中华慈善总会拜科奇援药项目入组通知书的血友病患者，使用拜科奇药物治疗过程中产生的拜科奇药物费用，中华慈善总会援助医保报销后自付部分的40%（金额无上限），吉林省慈善总会援助医保报销后自付部分的40%(上限为每年1.5万元)，吉林市慈善总会援助医保报销后自付部分的20%（上限：18岁以下患者每年5000元，19岁以上患者每年3000元）。
2、爱心资金援助。通过宣传发动，动员社会各界爱心人士捐助血友病患者。根据社会募集善款情况，原则上给予18岁以上成年患者每人每年慈善援助2000元，18岁以下（含18周岁）未成年患者每人每年援助3000元。
三、项目目的
通过中华慈善总会援药项目和社会募集的善款，使血友病患者能够及时用药，控制病情。帮助血友病患者家庭提高生活质量，改善生活条件。
四、项目资金来源
一是吉林市慈善总会历年节余助医款。
二是项目每年度社会募集的善款。
五、善款使用
总会节余助医款主要用于中华慈善总会援药项目补助，在中华慈善总会、吉林省慈善总会补助药物款项目基础上，总会对剩余部分给予补助。
社会募集善款，原则上按照项目援助标准开展爱心资金援助。不足部分由总会节余助医款项补充。项目募集善款如有剩余，节转下一年度使用。当总会节余助医款项不足时，如项目募集善款有剩余，可以补充援药项目。
六、援助对象及申请程序
援助对象：
吉林地区血友病患者。
申报条件和程序：
（一）中华慈善总会拜科奇援药项目
血友病患者如需申请中华慈善总会拜科奇援药项目可与吉林市慈善总会项目部联系申请。
（二）爱心资金援助
1、已接受中华慈善总会拜科奇援药项目治疗的患者可以直接申请爱心援助。
2、没有接受中华慈善总会拜科奇援药项目治疗的患者，经三甲以上医院诊断确诊为血友病的，凭医院诊断书原件申请爱心援助。
符合条年的血友病患者可以直接与市慈善总会项目部联系，领取爱心援助申请表。
七、援助资金发放
每年年底前，组织项目爱心援助资金发放仪式，邀请爱心人士、爱心企业、拜科奇援药项目负责人和血友病患者共同参加。按照援助标准将善款统一发放到患者手中。
中华慈善总会拜科奇援药项目在中华慈善总会、吉林省慈善总会援助资金领取后，根据项目要求发放援助资金。
八、项目时间安排
血友病患者援助项目作为吉林市慈善总会常设项目，将连续开展，每年4月份作为项目推广月，召开项目启动仪式。年底前总结上年度项目开展情况，发放项目援助资金，部署下一年度项目宣传推广工作。
九、项目推广
（一）宣传推广
通过媒体宣传，引发社会爱心人士、爱心企业共鸣，参与项目运作。创建网络捐助平台，开通捐助热线。
每年4月份组织志愿者上街定点宣传，散发项目宣传单，设立项目展板展示。
（二）总结推广
1、项目捐助仪式
在每年年底前召开项目捐助仪式，邀请爱心人士、爱心企业、拜科奇援药项目负责人和部分血友病患者共同参加。现场发放救助资金。
2、项目总结
项目募捐情况及善款使用情况总会定期在官网进行公示；同时，每年年底前召开项目总结表彰会，表彰为项目做出突出贡献的企业和个人，并颁发荣誉证书。
十、捐助平台
1、银行汇款：
开户行：吉林银行北华大学支行
户 名：吉林市慈善总会非税收入代收代缴专户
账 号：9020240302000665
汇款注明“血友病援助项目”
2、现场捐赠
地址：吉林市丰满区宜山路88号
电话：62269897
联系人：祁涵 范宏
3、微信平台
关注吉林市慈善总会微信公众号，登录血友病援助项目参与捐助.
4、吉林市慈善总会官网
http://www.jlcszh.com/Main/index.asp
吉林市慈善总会
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