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吉林市慈善总会“关爱血友病慈善援助项目”实施方案

加入时间:2017-5-2 10:56:49 ┆ 点击数:2858

吉林市慈善总会关爱血友病患者

慈善援助项目实施方案

为缓解我市血友病群体的生活压力,提高这一群体的生活质量,体现社会大家庭的温暖,促进全市扶贫攻坚工作和社会和谐稳定,经过市慈善总会研究决定,在全市开展关爱血友病患者慈善援助项目,具体实施方案如下:

一、项目背景

血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。出血部位多见于关节部位,其发病原因主要是遗传因素及基因突变,治疗以按需治疗和预防治疗为主。随着医学技术的提高,血友病可防可治,尤其是儿童患者如果治疗及时,能够象正常人一样生活、学习。

近年来,随着人们对血友病认识的开放性,血友病患者群体的生存状态越来越引起社会重视。由于治疗防治费用较高,且血友病群体大多不具有劳动能力,使得这个群体生活在一个不良的生存状况之中。据不完全统计,吉林地区目前有血友病患者40人左右,其中18岁以下未成年人14人。

二、项目内容

1、配套中华慈善总会拜科奇援药项目。获得中华慈善总会拜科奇援药项目入组通知书的血友病患者,使用拜科奇药物治疗过程中产生的拜科奇药物费用,中华慈善总会援助医保报销后自付部分的40%(金额无上限),吉林省慈善总会援助医保报销后自付部分的40%(上限为每年1.5万元),吉林市慈善总会援助医保报销后自付部分的20%(上限:18岁以下患者每年5000元,19岁以上患者每年3000元)。

2、爱心资金援助。通过宣传发动,动员社会各界爱心人士捐助血友病患者。根据社会募集善款情况,原则上给予18岁以上成年患者每人每年慈善援助2000元,18岁以下(含18周岁)未成年患者每人每年援助3000元。

三、项目目的

通过中华慈善总会援药项目和社会募集的善款,使血友病患者能够及时用药,控制病情。帮助血友病患者家庭提高生活质量,改善生活条件。

四、项目资金来源

一是吉林市慈善总会历年节余助医款。

二是项目每年度社会募集的善款。

五、善款使用

总会节余助医款主要用于中华慈善总会援药项目补助,在中华慈善总会、吉林省慈善总会补助药物款项目基础上,总会对剩余部分给予补助。

社会募集善款,原则上按照项目援助标准开展爱心资金援助。不足部分由总会节余助医款项补充。项目募集善款如有剩余,节转下一年度使用。当总会节余助医款项不足时,如项目募集善款有剩余,可以补充援药项目。

六、援助对象及申请程序

援助对象:

吉林地区血友病患者。

申报条件和程序:

(一)中华慈善总会拜科奇援药项目

血友病患者如需申请中华慈善总会拜科奇援药项目可与吉林市慈善总会项目部联系申请。